Carissimo Dario   (Mario)

tu non vuoi che ti faccia un trattato teorico sulla sindrome di Down,  penso che tu ne sai più di me. Ho perciò deciso di raccontarti la mia esperienza.

Tutto è iniziato quando una sera di fine ottobre 1987 il tuo papà è venuto alla riunione del gruppo giovanile in parrocchia e ha annunciato a tutti che lui e Paola avevano avuto un figlio. “E’ un bambino Down” disse e aggiunse subito “…..vorrà dire che dovremmo volergli più bene.” Mi colpirono molto queste parole al punto che non le ho mai dimenticate. Poco tempo dopo i tuoi genitori mi proposero di diventare il tuo padrino di battesimo. Io ne fui felicissimo e lo sono tuttora. Da quel momento la sindrome di Down non era più così lontana da me ma diventava così vicina a me attraverso un bambino appena nato che veniva a influenzare la mia vita. Prima conseguenza: cambiare il mio modo di parlare. Mi sono accorto che certe espressioni popolari rischiano di isolare, di mantenere le distanze, e questo non potevo più permettermelo. Seconda conseguenza: imparare ad essere io un pò più diverso dal modo comune di comportarsi come, ad esempio, non considerare un “impiccio” la tua presenza ma al contrario accoglierla tra le cose più belle che la vita mi ha donato. Quando i tuoi genitori mi hanno chiesto di farti da padrino al tuo battesimo il loro scopo era quello che io li aiutassi ad educarti stando al loro e tuo fianco. Accettai subito…. ma come si fa ad educare un bambino con la sindrome di Down?. La risposta l’ho recuperata subito da ciò che disse il tuo papà al gruppo giovanile cercando di farla mia nella concretezza della vita quotidiana.  Non so quali traguardi raggiungerà la scienza medica in futuro, però tu, mamma e papà mi avete fatto capire che c’è già un modo di superare le difficoltà insite nella sindrome di Down ed è “educare con amore”. Ecco, mi sono trovato all’interno di un progetto educativo molto bello  perchè non consisteva nel farti crescere come se la sindrome di Down non esistesse o addirittura tentando di nasconderla,  ma proprio a partire da essa tirare fuori da te il meglio che c’è in te e, devo dire, con grandi soddisfazioni come, ad esempio, la tua consapevolezza serena di ragazzo Down. Oggi mi trovo a condividere almeno un pochino con la mamma e il papà, Simone e Marialetizia la gioia della tua esistenza e della continua sfida che è la tua crescita, il tuo diventare grande.

Caro Dario ti sarai accorto che più che parlare di te, alla fine ho scritto di un pochino di me ma è giusto così perchè “educare con amore” non è mai a senso unico.

Ciao

Mario         

(Angelo e Daniela, i miei cuginoni)

Dario è un poco più piccolo di noi ed insieme, si può dire, siamo cresciuti condividendo la sua esperienza di bambino portatore della sindrome di Down.  Nostro cugino è sempre stato per noi prima di tutto un bambino sempre pronto ad imparare, un po’ testardo, ma sempre attento a tutto quello che facciamo o diciamo, complice dei nostri punti di vista; ed ora, ormai grande e consapevole, è per noi un "grande cugino". Lui è sempre felice, sa esprimere i suoi sentimenti, da lui dobbiamo imparare a vivere attimo per attimo. Sul nostro cammino Dio ci ha fatto un grande regalo: Dario. E’ riuscito ad inserirsi bene in qualsiasi ambiente. Frequenta con successo una scuola di nuoto, vincendo gare, anche grazie a due "grandi genitori", che l’hanno incoraggiato e spronato nei suoi interessi.Da parte nostra non abbiamo mai avuto problemi con lui; da sempre sappiamo che la sua difficoltà, se così si può chiamare, fa parte del su modo di essere un ragazzo "speciale".

L’unico neo è che è interista, mentre noi tifiamo Milan, ma è talmente grande il sentimento che ci lega, che gli perdoniamo tutto.......!

Al mio amico Dario  (Roberta)

Penso che la sindrome di down sia una malattia curabile soprattutto con l’affetto delle persone che stanno loro accanto e che vogliono loro  molto bene. I down sono molto sensibile e gentili e rimandano l’affetto che viene  dato loro molto amorevolmente  e gentilmente. Sono sicura che noi  da loro abbiamo da imparare molto e che siamo  comunque tutti uguali. Dal punto di vista  scientifico non so molto della sindrome di down però la conoscenza del  mio caro amico Dario, che ne è affetto mi fa capire che sono persone speciali.

[Luca]

la sindrome di down è una  malattia che fa restare i bambini a un età   inferiore a quella che dimostrano secondo me comunque bambini , o ragazzi down sono molto simpatici  .  

[Marco e Alejandro]

la sindrome di down non conosce ancora una cura medica, ma può essere meno pesante per le persone affette se vengono amate e seguite. E’  molto difficile avere un down  in famiglia e i genitori oltre che essere molto pazienti , devono essere delle persone un po’ speciali. Anche se i down hanno dei problemi, possono benissimo fare parte della società, se trovano un ambiente adatto a loro e non vengono emarginati.  

Caro Dario, (Saverio)

tu sei mio amico. Ci siamo conosciuti piccolissimi (si può dire appena nati) e io non ho mai pensato di allontanarmi da te perché io ti considero normale. So che per molti i down sono delle persone "inferiori" e pensano che gli possono far fare quello che vogliono loro. Queste persone si sbagliano, perché, per me,  i down certe volte sono più in gamba di noi, per esempio sono molto più socievoli...

L'esperienza che sto vivendo con te è molto istruttiva, mi ha insegnato che agendo in un modo corretto tutti noi possiamo essere amici.

Saverio  

COME VEDO DARIO

 Sono Ester, un’amica di Dario (un’amica di 74 anni, insegnante in pensione, nonna di cinque nipoti).

Ogni martedì vedo il ragazzo per studiare ed eseguire i compiti insieme.

Mi ha accettato con naturalezza ed affetto: Dario è sensibile e buon osservatore: nei nostri incontri, se lo vedo un po’ eccitato, è perché ha una sorpresa per me: un regalino, un fiore, un invito a cena; oppure mi apostrofa: “Ester, sei in ritardo di cinque minuti; sembri più giovane con i capelli tagliati; oggi calzi scarpe nuove !”  Insieme si sorride e poi si lavora.

Dario ha il senso del dovere ed è metodico nell’eseguire i compiti. Stabilisce lui stesso l’ordine in cui si devono svolgere le materie e non vuole tralasciare nulla, anche se a volte è stanco e confuso.

Dario è sereno, perché ha la fortuna di avere genitori attenti, intelligenti, pronti a stimolarlo, ma anche ad accettarlo nei suoi limiti.

Soprattutto essi sono animati dalla vera fede cristiana e dove c’è fede, c’è amore.