Come aquiloni... o quasi

perchè tutti i figli sono come aquiloni... o quasi

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Milena

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Il mio commento è nella pagina recensioni

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Laura

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Questo libro è un vero invito, uno stimolo per partire per un viaggio letterario sorprendente. In questo libro provi ogni sorta di emozione: ridi, ti commuovi, rifletti.  Riesci ad entrare nel mondo dello scrittore, è lui a permettertelo, con la narrazione stile “diario”  della storia vera di un padre, Un Padre Speciale,

L’autore affronta tanti argomenti, anche spinosi come la fede o la sessualità nel mondo disabile. Al lettore offre le sue esperienze di vita private, quotidiane, a volte  negative, a volte gioiose ed ironiche e lo scopo si raggiunge facilmente: grazie a questo straordinario dono di saper scrivere in modo da suscitare fortissime emozioni, ti porta a riflettere su argomenti davvero difficili da trattare come le difficoltà dell’integrazione, come ci si pone verso le persone disabili, l’accettazione, il rispetto e l’autonomia. Il suo modo di scrivere riesce a farti entrare nei suoi pensieri, nei suoi sentimenti, diventando parte di essi. 

Ottima l’idea del “Pensatoio”,  spunto di riflessione tra i vari capitoli, accompagnato dall’”AbbeceDario (s)ragionato sulla sindrome di Down e la disabilità in genere”, che ci aiuta a capire anche in modo a volte  scherzoso, il mondo delle persone disabili. Si  procede  tra i diversi episodi con una scorrevolezza che ti porta ad attraversare un percorso pieno di aspetti profondi della vita, davvero toccante, senza dubbio difficile ma che ti stimola, ti fa pensare ma soprattutto ti fa capire.

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Rossella

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490 pag... ma ne è valsa la pena! Ho finito di leggere uno splendido libro. Ora è parte di me...

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Maria Cristina

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Ho ricevuto la mail con la pubblicità del libro e, da mamma di una ragazza Down, ho pensato leggendo le prime righe "accidenti...due!" poi proseguendo la lettura ho pensato "...ma che bello!" Leggerò il libro senza dubbio e lo divulgherò. Intanto una domanda, se posso, l'abbeceDario è stupendo perchè disincantato e vero, mi piacerebbe poterlo inserire nel sito della nostra associazione www.centro21rimini.org, posso?
Attendo una vostra risposta.
Grazie mille ma una mamma molto grata!

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Centro21, Riccione

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 Ci ritroviamo appieno nel testo dell'AbbeceDario che abbiamo proposto a tutti i visitatori del nostro sito perchè descrive la nostra esperienza quotidiana con disincantata dolcezza

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Cheru

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Sto leggendo il libro: intenso, schietto, efficace, preciso, pieno di affetto

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Claudio e Rosy

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Le prime pagine le abbiamo lette durante una serata meravigliosa [di fine anno] quelle poche frasi lette, hanno coperto il mondo di festa che ci circondava rubandoci un sorriso ma anche una lacrima d'amore.

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S.

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Ho appena finito di leggere il libro.

"Cavoli" :D

A parte gli scherzi, è stato bellissimo leggerlo.

Ho impiegato pochissimo tempo per  leggere "quel mattone" come lo definisce mia figlia, lei abituata a scuola a prendere da leggere sempre quelli più sottili....

Non è comunque da me, che non amo leggere, finire un libro in così poco tempo, doveva essere proprio avvincente...

Il tuo libro è stato un compagno di vita, anche se solo per un paio di settimane. Mi dispiace averlo finito. Mi ha fatto sorridere, vivere con più allegria queste vacanze, e nello stesso tempo versare qualche lacrima.

Il tuo modo di scrivere mi piace molto, e se dovessi fare una recensione sarebbe identica a quella scritta da Milena. La penso esattamente come lei.

La tua gioia di vivere, perchè secondo me tu l'hai dentro, ha contagiato i tuoi figli e non potevi fare loro regalo migliore per la vita.

Non sono molto brava con le parole, non so cosa altro dire, solo che è il libro più bello che abbia mai letto.

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prof. Lascioli

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Spero che la sua iniziativa editoriale possa trovare massima diffusione, come quella di tutti coloro che credono che disabilità non significhi semi-umanità (esemplare di tale degenerazione è il nome Quasimodo utilizzato da Hugo per il suo personaggio). Un caro saluto

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Marinella

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La narrazione è originale, da essa scaturisce un quadro di una normale famiglia con tutti gli impegni quotidiani a cui si aggiungono le problematiche "speciali" relative alla "diversità" di due componenti. Nel vissuto della "normalità" Alessandro Mosconi dà un colore che diverte nelle avventure e nelle disavventure quotidiane.(Un Marcovaldo?) Quando entra nel vissuto della "diversità" la narrazione rimane ricca di ironia, ma porta sempre a riflessioni. Esse, pur essendo personali dell'Autore che ci apre il suo cuore e la sua mente, sono di stimolo al lettore per analizzare i tanti temi con cui ci confrontiamo ogni giorno. La madre Paola è "offuscata" dalla grande personalità del padre narratore, ma è rispettata e capita nel suo ruolo di donna e di madre. E' una testimonianza a cui molti uomini dovrebbero attingere per riflettere che in qualsiasi percorso con i figli le responsabilità vanno equamente condivise. Ho scelto di leggere questo libro per l'argomento trattato, perchè in seconda persona sono coinvolta nel tema della disabilità; ma è sicuramente un libro utile per tutti i genitori che, nella normalità della loro vita e dei loro figli, credono che i problemi che vivono siano tragici. Anzichè tentare di risolverli si crogliolano nel dolore e nella lamentazione. Il filo del loro aquilone si attorciglia e a quel punto è difficile districare i nodi. Lo scopo che l'Autore si è prefisso "...invitarvi a riflettere un poco...ma soprattutto a sorridere, gioiosamente... o a volte anche amaramente di noi e dei nostri figli...e, se ne abbiamo voglia di farlo insieme a loro." è riuscito alla grande...almeno per me.

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Francesca

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Ho appena finito il libro e onestamente il primo commento che mi viene da scrivere non è tanto cavoli, ma grazie.

Grazie inanzitutto per la condivisione di un pò del tuo vissuto e quindi di te. I pensieri e le emozioni suscitati sono molti. Mi ha fatto riflettere, su tematiche che mi sono sempre state a cuore e che, nella corsa di tutti i giorni, si dimenticano poichè a noi distanti (perlomeno apparentemente) me le ha fatte sentire meno distanti. Mi ha divertito, mi ha rattristato e a volte contrariato, mi ha insegnato cose che ignoravo.  Mi ha dato l'opportunità di rallentare, una volta tornata a casa di sera, e osservare le mie splendide bimbe con infinita tenerezza e amore. Ritengo molto importante essere consapevoli di ciò che si ha e imparare ad apprezzarlo. Cerco di trasmetterlo sempre anche alle piccole..ma non è mai abbastanza e questo libro mi ha rinfrescato la memoria. Mi ha fatto venire anche invidia.. leggendo del viaggio in Croazia, dato che quest'estate ci abbiamo provato anche noi con tappa a Mostar, dove mio marito portava materiale durante la guerra. Ci hanno bloccato ad Ancona per irregolarità nei documenti delle bambine (nostra disattenzione) e abbiamo dirottato la tenda in Grecia. Tante altre cose, ma mi fermo qui. A questo punto, mi sono affezionata a Simone, Dario e Marialetizia...

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Cristina

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Ho letto il tuo libro tutto d’un fiato, è molto coinvolgente, a partire dal ricordo di Ludovico.
Racconti e ci fai partecipi della vostra vita in un modo veramente sincero, ironico, che fa riflettere.
Lavoro da molti anni con i bimbi disabili e i loro genitori e sei proprio riuscito a farmi scoprire e riscoprire tanti aspetti e tante sfumature così importanti da tenere in considerazione in queste relazioni così “speciali”.
Sono sempre stata attenta nel mio lavoro a non “giudicare” i genitori disabili, come li chiami tu, ma a cercare di entrare in relazione con loro nel modo più corretto possibile per poter lavorare insieme per il benessere del bambino. Il tuo libro mi è senz’altro servito per avvicinarmi ancora meglio a questa realtà.
Grazie Cristina

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Valentina

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Ho appena finito di leggere questo libro. Che bello! Ci sono dei tratti molto toccanti ed e' rivelatore di stati d'animo che in pochi ci soffermiamo ad analizzare o anche solo a prendere in considerazione...

Forse alcuni lettori che si approcciano a questo libro potrebbero pensare che sia troppo duro... Io non trovo affatto, si legge molto bene e scorrevolmente. Come gia' ti dicevo e' pieno di spunti e di riflessioni inusuali.
 Il modo in cui l'autore racconta e si racconta nella sua esperienza di vita vissuta e... anche subita, perche' no... e' molto fluido e sincero. A tratti disarmante nella sua lucida e ironica (alle volte) analisi.
Mette in luce gli aspetti anche piu' difficili come fossero sempre opportunita' di crescita e conoscenza reciproca. Forse questo lo rende un po' scomodo, quasi mai si vuole conoscere esperienze difficili e diverse dalle proprie (il proprio dolore e' sempre il piu' oneroso e noi siamo i piu' eroici nell'affrontarlo...) a meno che queste non siano sufficientemente lontane dal poterci sottrarre dal guardarle negli occhi.
E proprio questo punto emerge fortemente nel libro, quanto all'autore prema il non essere palesemente ignorato, per qualunque (seppur comprensibile) ragione.... Perche' negare e negarsi l'opportunita' di dare e ricevere sguardi e carezze "diversi", ma forse proprio per questo piu' sinceri e profondi? Non permettiamo all'imbarazzo e all'ignoranza del contesto particolare di evitarci la possibilita' di incontri e scambi di un'umanita' rara.
E' un bellissimo "diario" scritto da un uomo che cresce con i suoi figli e vede quanto siano diverse le loro esperienze, aspettative e... velocita'! E a tutti questi aspetti si e' adattato per conoscere e rispettare le necessita' di ognuno. Un percorso toccante e stimolante, senza dubbio difficile. L'esperienza di chi si e' trovato a dover a volte anche solo osservare con attenzione, per poi trarre le dovute conclusioni, le reazioni dell'umanita' che si rapporta ai suoi figli e di come questi si rapportano alla gente. E le difficolta' innegabili cui vanno incontro le persone con disabilita' di vario livello.

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Patrizia

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Sono quasi alla fine del libro e volevo dire che.... mi sembra di conoscere la famiglia che ne è protagonista! L’autore è talmente bravo a descrivere le varie situazioni della sua famiglia che spesso mi e' sembrato di essere li con loro.... anche perche', diciamolo, molte delle sensazioni che in esso vengono descritte le conosco benissimo!!! Molti racconti mi hanno emozionato alle lacrime.... e poi l’ironia nel descrivere alcune situazioni, soprattutto quelle che riguardano Simone e' incredibile, tanto da rendere quasi "comiche" cose che dette con altre parole risulterebbero "tragiche".... uno spaccato di vita di una bellissima famiglia, ricca di valori, di cuore e di passione!!!! Bello!

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Francesco

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Leggere questo libro è stato un po’ come entrare in casa dell’autore, che racconta in modo così schietto che mi sembra persino di conoscere tutti i protagonisti, anche se in realtà la figura della mamma non emerge almeno sul piano quantitativo alla pari degli altri. Niente di male, mica si può scrivere un libro onnicomprensivo.
Direi che forse il libro è troppo lungo. Credo che sintetizzandone alcuni passaggi forse il tutto ne guadagnava. La lettura è scorrevole e piacevole. Sicuramente eccessivo l'uso delle "virgolette" e anche un pò quello delle odiose parentesi rotonde. Piacevoli i paralleli fra cose semplici come il lancio dei sassi sul fiume e i concetti profondi della vita. Direi che nella sostanza questi mi sembrano incarnare meglio la specificità dello stile letterario dell’autore. Bellissimo il condimento giustamente pesato dell’ironia. Nè troppa nè troppo poca. Molto saggia la posizione di equilibrio ed equidistanza mantenuta nei giudizi anche quando senza paura l’autore si addentra in argomenti scomodi come la sessualità o la religione.
Insomma, mi è piaciuto e tutti i protagonisti mi sono diventati simpatici.

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Chiara

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E’ un libro molto bello! E’ vita vissuta, pensieri regalati. Di più: ti fa incontrare delle persone speciali! Il libro diventa occasione per condividere spaccati di vita dell’autore nel concreto di ogni giorno e le riflessioni che ne scaturiscono. Un libro per ridere, piangere, riflettere, imparare a convivere con la diversità, a riconoscerla e ad accettarla anche se scomoda. Quando finirete di leggerlo non potrete più "nascondervi dietro il vostro dito"! L’unico piccolo neo è che a tratti la scrittura è un po’ contorta, perchè tenta l’impresa difficile di raccontare, a parole, un’accavallarsi e una sovrapposizione di pensieri. Si può leggere una "lettera" alla volta o tutto d’un fiato. Può essere una buona fonte di confronto e discussione. Ve lo consiglio caldamente!

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Barbara

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Anche se in ritardo spero che i complimenti valgano lo stesso!!!!
Ho finito da pochi giorni il libro e mi è piaciuto veramente tanto!!
Ho apprezzato l'idea dell'AbeceDARIO e della narrazione ad episodi del vissuto che rendono la lettura scorrevole e veramente senza sosta...hai presente le ciliegie..come si dice.. "una tira l'altra"... beh così è stato per me, ogni storia mi trascinava a leggere subito la successiva... fino a trovarmi a notte fonda ancora con la luce accesa.... e con due neonati che hanno la sveglia all'alba non è stato proprio riposante!!! ;)
Questo libro ha il mio sonno sulla coscienza!!!
Comunque complimenti veramente, dico solo che ora il libro lo sta leggendo anche mia zia e che sono in attesa di lettura anche mia sorella e mia cugina.. insomma, Dario, Simone e Maria Letizia saranno come di casa nella mia famiglia!!!

Nome*: Giovanna
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L’ho letto “d’un fiato”, perché volevo regalarne l’altra copia a dei miei amici che hanno avuto un bimbo down a marzo; avevo poi scelto di regalarlo al papà, ben sapendo che un libro in casa è di tutti, perché, un po’ di pancia, avevo avuto l’impressione che in quei primi mesi in cui non è facile riorganizzarsi – dentro e fuori -, sembrasse quasi scontato che il papà fosse considerato da tutti solo come “supporto”, bravo dedito speciale ecc, ma supporto, non solo... il papà.
E qui sta la prima cosa che mi è “piaciuta”, il racconto di una (tre!) paternità, nella quotidianità contemporaneamente “normale”  (mi sono scappati non pochi sorrisi di solidarietà, mentre incappavo nei fugaci riconoscimenti dello sbattimento quotidiano femminile della gestione di casa-famiglia-lavoro ... ) ed eccezionale, che mi ha rimandato l’idea che “nonostante tutto si può” (assieme al dubbio che non so se io sarei stata ugualmente capace di starci con la stessa lucida serenità): si può vivere pienamente, con gioia, anche se le fatiche e le preoccupazioni sono tante. 
La “cosa” che ho sentito molto, perché  comunque credo appartenga a tutti i genitori, è la sofferenza per la sofferenza dei figli, l’impulso a proteggerli, soprattutto a proteggerli dai propri limiti,  e poi la consapevolezza che non si può, che non è educativo, nel senso più vero, non permettere di tirar fuori le loro risorse e contare su quelle, senza “stampelle”, riconoscendo i propri limiti. 
Il papà cui l'ho regalato, mi ha raccontato che leggendo il libro, ogni giorno, mentre era al lavoro (lavora in montagna!), pensava a suo figlio da grande, pensava che anche lui avrebbe trovato la sua strada, mentre prima, su questo pezzo si sentiva fragile e disorientato, in difficoltà a sostenere sua moglie nei momenti in cui l’ansia del futuro impedisce di stare nel bello del presente. 
Un’altra cosa che mi è piaciuta molto è il mix equilibrato di racconti di vita quotidiana, di serenità ma anche di fatica e di momenti duri, del riconoscimento lucido e schietto di ciò che è disabilità/diversità/handicap (bello l’alfabeto delle parole tabù, e la dissacrazione delle parole “politically correct”!) e di ciò che è contemporaneamente “normale”. Questo mostrare senza l’intrinseca connessione tra “normalità” e “non-normalità”, semplicemente, attraverso la descrizione del quotidiano familiare, mi ha fatto riflettere molto  su quanta strada c’è ancora da fare in primo luogo per integrare dentro di noi questi aspetti. Riflessione banale, quante volte di fronte a un malessere, dei figli, di un amico caro, personale, mi chiedo “è normale?” “non ci sarà bisogno di un aiuto psico?”, e mi preoccupo quando è questa la prima domanda che mi viene, e solo per seconda arriva quella più sana “come posso starci?”. 
Ancora mi sono piaciute molto le riflessioni, lievi e profonde, anche sui temi da 10000 punti: la sessualità, la consapevolezza di essere down, il pensiero “cosa ne sarà di loro quando non ci saremo più”
sono temi molto veri ... credo siano quelli su cui più ci sia bisogno di parlare ... per tutti. 
E poi l’esperienza di crescita di marialetizia con i suoi fratelli ...
Devo dire che è un libro che ti porta via, nel senso che ogni pezzo è anche un pretesto per pensare oltre, per pensare a tutto quello che di fatto sono i mille misteri della vita, e soprattutto al modo con cui ci stiamo ...
 

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Silvana

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Caro papà Alessandro, spero di non essere ripetitiva, ma grazie. Grazie per come sei riuscito a scrivere di voi genitori, ma soprattutto dei vostri bellissimi e carissimi figli, in questo modo così particolare, alle volte ironicamente, alle volte grottescamente, ma sempre con l'amore che traspare da ogni racconto della vostra vita; per aver condiviso, e per essere tornato indietro con la mente a ripensare ai momenti più belli e più dolorosi; per tutto ciò che ci hai trasmesso, allo tsunami (e non voglio dire necessariamente in negativo) che hai provocato, proprio perchè tante delle cose che hai scritte le ho vissute in prima persona. Penso ai vostri figli, soprattutto a Dario e Marialetizia, quando leggeranno, magari anche a distanza negli anni il libro e al grande regalo umile che hanno ricevuto da questo grande papà. Un abbraccio

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Giovanna

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Ho cominciato a leggere questo libro con la velocità' che mi contraddistingue nella lettura...me lo portavo ovunque: in spiaggia, in piscina,in auto perché quando leggo un libro la storia mi travolge, coinvolge e smetto di essere giovanna e divento parte integrante del libro!
ma arrivata alla pagina 400 mi sono arrestata e mi son detta: un attimo! ma quando finirò di leggere queste ultime 100 pagine, dovrò lasciare questa mia nuova famiglia in cui mi son trovata cosi' bene e sicuramente sentirò un vuoto...non mi conviene leggere più adagio?
E da quel momento ho cominciato a leggere una pagina massimo due al giorno perché non volevo finisse! (tutto confermabile da testimoni oculari)
Scrivo questo per far capire cosa mi ha trasmesso questo libro: l'autore ti fa entrare in casa sua, nei suoi pensieri, nei pensieri dei suoi figli e di sua moglie, in una maniera cosi' intima che non puoi fare a meno di apprezzare questo gesto!
Durante la lettura mi si sono scatenate varie emozioni , vari pensieri e vari insegnamenti...quanto e' vero che spesso le avversità' che colpiscono i nostri figli ci fanno pensare a qualche maledizione voluta da un' entità superiore e pensiamo: “perché a me?" . Questo libro mi ha insegnato che non tutto cio' che ci succede, succede per interferire nella nostra vita, ma e' casualità e quando succede, succede per prima cosa ai nostri figli e non a noi.
Magari non e' questo che voleva trasmettere l'autore, ma leggere un libro e' come una canzone: ognuno trova il suo significato!
Tante cose mi son piaciute di questo libro: primo fra tutte l'amore, il rispetto e la gratitudine che aleggia tra le pagine del libro che l'autore ha verso la sua compagna di avventure (e disavventure) . Come se volesse in ogni pagina ricordare: questo libro l'ho scritto io, ma senza di te non ci sarebbe e non sarebbe cosi' bello!
Nonostante abbia letto le pagine dedicate ai momenti piu' critici di questo spaccato di vita quello che mi e' rimasto di piu' sono i successi che ogni volta acquisivano i tre figli dell'autore. Quante volte mi rivolgevo a mio marito: “Sai, cosa ho letto oggi di dario ?(esempio del messaggio della signora conosciuta alla fermata del pullman), sai simone fa amicizia comunicando con le mani, cercando il contatto fisico o quando fa i gridolini vuol dire che sta comunicando ed e' felice! sai Marialetizia nelle pagine che ho letto oggi a soli 5 anni si e' comportata in termini di sensibilta' meglio di un adulto (vedi episodio della befana),
Non nascondo che in alcune parti del libro mi perdevo nei lunghi periodi per poi finire la pagina e doverla rileggere per capirne il significato , ma d'altronde nella premessa ci avevano avvisati:..."perché' nel tuo libro non ci saranno frasi corte e facili da comprendere, ma lunghi periodi pieni di incisi, richiami e citazioni, puntini di sospensione e punti di domanda, perche' la vita e' cosi', e' un groviglio di fatti, desideri, rimpianti, gioie, dolori, scelte e casualita'."...(frase tratta dal libro).

 

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G.

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libro assolutamente da leggere! per tutti! il libro ti coinvolge, ti appassiona talmente tanto che ti dispiace leggere le ultime frasi e sapere che lo hai proprio finito!! Ironico e struggente allo stesso tempo, ti lascia tanti spunti di riflessione! L'autore ha un modo molto originale di scrittura che ti peremtte di entrare nei suoi pensieri piu' profondi e di trovarti attratto dai suoi intrecciati ragionamenti! Lo consiglio vivamente!

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Betty

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Bellissimo libro che dona emozioni a non finire.....tante lacrime, ma anche tanti sorrisi!!! Raccomandato....

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Katia

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Da leggere assolutamente... da comperare e tenere... perchè lo rileggeresti mille volte!!!

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Emanuela

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Grazie della lettura del tuo libro. L'ho trovato allegro, profondo, emozionante, vivo, ricco, dolce,doloroso, tenero...

Insomma l'ho letto d'un fiato ed in tante riflessioni mi ci sono riconosciuta!

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Daniela

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Un bellissimo strumento questo libro, per conoscere e capire di più la vita di un genitore "disabile", il modo di porsi davanti ai problemi, a volte enormi, che la vita gli mette di fronte. Ne esce un quadro reale, positivo, a volte negativo e arrabbiato ma che si lascia stupire e fermare a riflettere su risvolti inusuali... insomma realista, ma che attraverso la dimostrazione di un grande amore lancia un messaggio per nulla scontato: Amare, Accettare... Puntare sui pregi e non fissarsi sui difetti... Vivere... Seminare con semplicità. E come si capisce dal racconto per episodi della vita dei figli... Raccogliere i frutti! A volte un po' prolisso... per me che preferisco la velocità di un film, ma anche questo ha forse una spiegazione: occhi abituati a parlare tanto senza voce... abituati a questo tipo di dialogo da tanti anni... avevano bisogno di tradurre su carta tante parole forse inespresse. Grazie per questo libro... e per il suo tono moderato al di sopra dei commenti irosi e pieni di rabbia verde, che tanto spesso ultimamente capita di incontrare sul tema... e che mi feriscono.

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Lorenza

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il libro è veramente emozionante , bellissimo , dolcissimo .
spero tantissimo che gli aquiloni possano volare sempre più in alto .

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Michela

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Ho trovato il libro "come aquiloni... o quasi" bellissimo, pieno d'amore e di speranza per il futuro dei nostri figli per noi nuovi genitori.

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Barbara

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Coinvolgente, emozionante, indimenticabile

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Maria Rosa

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Bravo! Un libro che ho letto con tanta gioia, perché mi ha dato tanto e tanto mi ha fatto riflettere. Un libro che seppur pieno di tanti momenti difficili passati, tante decisioni prese importanti, tanti momenti di trepidazione… è anche pieno di gioia per altri momenti felici e traguardi raggiunti dai tuoi splendidi figli Dario lo sportivo, Simone amabilmente “raghino” e la vulcanica dolcissima Marialetizia. Grazie!!!

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Mara

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Non ho esperienza diretta di disabilità nella mia famiglia, ma dopo aver letto questo libro mi sono comunque confrontata con il mio modo di essere genitore. Con tutte le volte che ho detto a mia figlia “non posso, devo lavorare, non ho tempo, non ho voglia”, dimenticando la bambina che e' in me e dimenticando di come ci si diverte. Ho avuto mia figlia relativamente giovane; ora lei ha 14 anni ed e' già un'adolescente con tutti i pro e contro del caso e leggendo questo libro mi sono chiesta se io sono riuscita ad educare mia figlia dandole gli strumenti per diventare indipendente per essere forte, libera e felice ed ora che e' quasi una donna e io vorrei fosse ancora una bambina… mi chiedo anche se tante volte noi genitori non proiettiamo sui nostri figli i nostri sogni, vedendoli come una nostra appendice. Senza capire magari fino in fondo ciò che dalla lettura di questo libro appare evidente, e cioè che la doverosa ricerca di "autonomia" dei nostri figli non è certo solamente la capacità di fare delle cose... ma quella di "essere" delle persone. Io sono orgogliosissima di mia figlia e penso sia un'altra persona con le sue passioni e desideri diversi dai miei e quindi in questo senso non una mia appendice ma un'altro essere... Ancora qui con i miei sogni da realizzare (che a fatica cerco di portare avanti senza chiuderli in un cassetto) a volte mi è difficile trovare la serenita' in una vita "normale"

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Lara

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Questo libro è un Tesoro, di quelli autentici, inestimabili e difficilissimi da trovare. Ma tu, lettore, hai la possibilità di averlo facilmente tra le mani. 
Forse non sarà facile racimolare il coraggio e l'energia necessari per tuffarsi in mezzo a onde così alte e travolgenti (e numerosissimi puntini di sospensione!), ma sono certa che ne valga la pena, perchè qui dentro ci sono delle emozioni tali da ribaltarti la vita e renderla molto più limpida e incantata. 
Ci sono sorrisi e gioie da lasciare senza fiato, lacrime così tenere da sentirsi sciogliere fisicamente il cuore, rabbia e dolori tali da regalarti la capacità di spaccare il mondo. 
Hai a portata di mano un Tesoro raro e reale. 
Io ne approfitterei...

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Letizia

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Sorprendente...questo libro sorprende il lettore che di certo non pensava di trovarsi così bene a far parte di questa famiglia speciale, sorprendente...perché appena finito di leggerlo hai voglia di farlo di nuovo, perché in questo racconto ti ci sei trovato proprio bene, hai sorriso, hai pianto ma soprattutto hai riflettuto.
Piccoli racconti di vita quotidiana raccontati con ironia e garbo mai leziosi, anzi con un tocco di irriverenza che toglie al racconto quel tono drammatico che avrebbe altresì assunto, una storia vera di un padre che non si nasconde dietro un dito e che offre a tutti in maniera generosa e gratuita la sua esperienza di padre “disabile” o “speciale”...o forse solo di Padre.
I racconti hanno lo straordinario potere di farti sentire parte di essi, un potere empatico enorme una capacità descrittiva talmente grande da farti “vivere” il racconto in prima persona. Piccoli scorci di vita quotidiana di una famiglia davvero speciale i cui rigidi meravigliosi valori dei genitori sono stati trasmessi ai figli in maniera tanto forte quanto i cromosomi...
In maniera modo semplice e diretta riesce ad affrontare argomenti ostici, difficili, personali e privati che in pochi avrebbero il coraggio e la voglia di mettere sotto gli occhi di tutti, portandoti a riflettere a chiederti “ed io?? Cosa avrei fatto, o meglio,cosa sto facendo io??”
Alessandro Monsoni, ha lo straordinario dono di saper scrivere e raccontare in maniera semplice schietta che arriva dritto al cuore, un grande scrittore quindi oltre che un grande padre a cui rivolgo i miei più sentiti ringraziamenti perché con il suo libro ci ha reso tutti partecipi dei tanti insegnamenti che ha ricevuto dalla vita e dai suoi tre figli così cromosomicamente diversi quanto meravigliosi ognuno con le sue particolarità, le sue conquiste, le sue vittorie, le sue sconfitte e le sue sofferenze. E se alla fine del libro nasce il dubbio se davvero ne sia valsa la pena… be’ ma allora “cavoli” se ne è valsa la pena!! E sono davvero pochi i genitori che oggi potrebbero fare un’affermazione così…
Insomma che dire bravo!! E in attesa di un bis, lascio ancora un po’ il libro sul mio comodino come se non avessi voglia di “perdere di vista” questa bella famiglia…
…uno sguardo cade sulla copertina, la mente torna a riflettere…il cuore a gioire…ci siano ancora uomini che amano i propri meravigliosi imperfetti aquiloni…

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Giovanni Bonvini

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L’autore comincia con una citazione di J.Morrison”Non prendere mai la vita troppo seriamente perchè,comunque sia,non ne uscirai vivo”.

E ancora”I figli  sono come gli aquiloni,passi la vita a cercare di farli alzare da terra”.

Sono considerazioni che fanno subito comprendete lo stato d’animo di un padre di tre figli,due dei quali affetti da una diversa disabilità,che lui ha toccato con mano e che vive quotidianamente con fatica , ma anche con gioia,con disponibilità,fede e  convinzione che la cosi’ detta “diversità” può essere vista come una sfortuna/fortuna,con poche certezze e speranze,pur nella certezza che questi figli cosi’ “segnati “sono persone che vogliono vivere  come le altre e che hanno bisogno di ricevere  tanto affetto ed attenzione,amicizia e considerazione da un mondo proiettato verso una normalità tanto fittizia e superficiale. Mi  è capitato di conoscere Dario e Simone e di accorgermi che il papà,la mamma,la sorella Maria Letizia e tutti gli altri familiari erano in sintonia,manifestavano serenità e spirito  di   comunità, specialmente la sera,dopo cena,quando si riunivano insieme e davano spazio a giochi e piccoli divertimenti per i ragazzi e gli adulti della loro cerchia familiare e parentale. Come scrive Alessandro,l’autore,Dario-Simone-Maria Letizia rappresentano una vita a tre velocità, ma che fa capire quanto  “dobbiamo essere per noi stessi senza dimenticare gli altri,i  quali hanno bisogno di noi  per raggiungere qualche risultato tangibile”. La simpatia e l’integrazione di Dario,il desiderio  che  Simone raggiunga  una certa autonomia;l’auspicio che Maria Letizia possa continuare  a  compensare ciò che manca ai due fratelli,tormentano il buon Alessandro,combattuto fra il suo  lavoro di geologo e l’affetto persistente per la  sua variegata ma bella realtà genitoriale e familiare. Ci sono momenti i cui i figli  superano traguardi molto significativi,come Dario che diventa elettore ed appassionato sportivo,Maria Letizia che coltiva un corso di danza e si rende utile ,in casa,aiutando i genitori nella cura di Simone;i viaggi compiuti con il camper alla scoperta del mondo,confrontando in certi momenti  quei figli”speciali” con altri”normal”,lasciano comprendere i tanti desideri,i sentimenti,le preoccupazioni,le soddisfazioni di due genitori impegnati a tempo pieno, con tre figli che hanno  caratteristiche di una diversità disarmante per quanto umana e coinvolgente al massimo grado nel vivere,nel sentire,nel condividere pensieri,sentimenti,sensibilità,emozioni. E che dire dell’ebbrezza del volo,anche se limitato,di Dario verso l’attività lavorativa di aiuto cuoco in un grande albergo,lasciato solo per la prima volta a fare un’esperienza cercata,voluta,desiderata? E come dimenticare Simone,in mezzo a tante persone che gli vogliono bene o che lo incontrano per pochi momenti,che fa sorridere chi lo ama,in particolare la mamma e il papà! E che dire della dolce e decisa Maria Letizia nel controllare  suo fratello Simone e nel mostrare ai genitori sicurezza e serenità? La fede di questa  bella famiglia  ,li ha portati non solo a far parte della comunità cristiana nel loro ambiente ,ma ad avere,il 7 ottobre 2009,un momento eccezionale,in Piazza S,Pietro,quando il Papa ha abbracciato Dario e ha salutato Alessandro,che rappresentava l’Associazione Pianeta Down. Comunque, chi ha scritto questo libro meraviglioso ha avuto tanta forza,a un certo punto, per chiedere ed accettare  che Simone diventasse suo “Figlio per Sempre”,a causa della minorità che gli impediva di provvedere a se stesso. Ci sono altri aspetti di rilievo,nella descrizione di Alessandro, che non vanno sottovalutati,poichè rappresentano fasi della vita a cui anche un ragazzo down,come Dario, non si sottrae:l’amore per un’anima gemella  che gli fa vivere un sentimento intenso ,lasciando  nei genitori la preoccupazione che  le due persone siano alla pari in ciò che ognuno dà e riceve. Per Simone c’era l’incognita di una parte di che rimaneva  parzialmente  nell’ombra del mistero,mentre per Maria Letizia c’era  una vita senza problemi!Dal punto di vista educativo,si può dire che l’autore fa chiaramente capire  che la  punizione violenta non serve , che c’è una differenza notevole fra l’autorità e l’autoritarismo:è giusto privilegiare il dialogo e incoraggiare  l’assunzione di responsabilità in conseguenza delle proprie azioni.da parte dei figli. Siccome poi i figli sono come “ un libro aperto” o” un libro chiuso” ,secondo la realtà della loro condizione,basta riferirsi a Dario,a Simone,a Maria Letizia cercando di  recepire le loro manifestazioni espressive o i loro mutismi,voluti o non voluti. per comprendere le individualità giovanili.Si può dire che”  i tre aquiloni o ...quasi”possono essere in grado di volare  alto o basso:dipende  dalla spinta  che possono ricevere  dagli adulti di riferimento e da tutto ciò che li circonda : devono essere stimolati ad essere,a sentire,a vivere  con un palpito di sofferenza ma anche di gioia,perchè è bello cercare di farli  innalzare questi aquiloni,facendo si’ che il vento li spinga il più in alto possibile: essi devono sentire che  vi sono i genitori,i familiari.gli amici,i coetanei e tanti altri che vogliono contribuire affinchè vadano su,sempre più su, in un mondo eterno,cosparso di bellezze e di gioie infinite,anche per loro,principalmente per loro!

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Andrea Asti - scrittore

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Con colpevolissimo ritardo vorrei portare alla vostra attenzione questo libro scritto dall’amico Alessandro Mosconi. Ho avuto il piacere di conoscere Alessandro più di un anno fa ad Ascoli Piceno, ma è soprattutto tramite Facebook e il suo libro che ho potuto apprezzare una persona unica, con una famiglia unica. Il suo libro parla fondamentalmente di vita e di coraggio, e attraverso una scrittura costellata da tanti punti di sospensione :) e da profonda ironia possiamo conoscere una famiglia che, pur fra mille difficoltà, dovrebbe costituire un esempio. “Come aquiloni… o quasi” è un libro coraggioso, che scatena emozioni contrastanti e che in diverse parti mi ha divertito e commosso. Nonostante sia un bel tomo :) va letto perché alla fine resta la sensazione di aver attraversato vite intense e mai banali. Va letto per capire quanto profonda e gratificante possa essere qualunque esistenza, anche quella più difficile.

Nome*:

Laura Sandruvi - Superando.it

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Come aquiloni… o quasi

Più di mille copie vendute e già numerosi riconoscimenti e premi, sono il lusinghiero bilancio di “Come aquiloni… o quasi”, il libro con cui Alessandro Mosconi, genitore di due figli con disabilità intellettiva, ha cercato di fornire il proprio contributo a cambiare la mentalità corrente. Lo abbiamo incontrato, per parlare di disabilità, sessualità, fede religiosa, scuola, sport e molto altro ancora

Disegno di aquiloniGeologo di professione, Alessandro Mosconi, cinquantaquattrenne monzese, «ha iniziato a scrivere – come si legge nel sito dedicato al suo libro – per raccontarsi e raccontare la sua esperienza di padre di tre figli, di cui due nati con diversi tipi di disabilità intellettiva congenita di origine casuale». Dopo avere pubblicato nel 2006 Come pinguini nel deserto (Del Cerro Editore; riedito nel 2011 da Morellini), insieme ad altri genitori, nel 2010 ha dato alle stampe Come aquiloni… o quasi (Tracce Editore), sorta di grido di speranza e di dolore insieme, che prendendo origine dal racconto per episodi della quotidianità, affronta con serietà e al tempo stesso con ironia il tema della diversità, riflettendo sui sentimenti contrastanti che essa genera in chi la vive di riflesso ogni giorno, o la sfiora casualmente anche solo per un attimo.
Strutturato in modo molto particolare, con un’ampia parte dedicata al cosiddettoAbbeceDario
(s)ragionato sulla Sindrome di Down e la disabilità in genere, il libro ha già venduto più di mille copie – risultato non certo trascurabile – ottenendo anche numerosi riconoscimenti, ultimo dei quali il Premio Speciale Romanzo Testimonianza alla seconda edizione del Concorso Città di Pontremoli (premiazione in programma il 7 aprile nella città toscana).

Quando e come è nata l’idea di scrivere questo libro, unico per le sue caratteristiche strutturali, grazie ad esempio all’AbbeceDario e al Pensatoio? E come è nata questa passione per la scrittura?
«Il progetto di
 Come aquiloni… o quasi ha preso corpo “a posteriori”, quando mi sono accorto che in più di sei anni di scrittura su diversi forum in internet che si occupano di disabilità (specialmente nel sito dell’Associazione Pianeta Down), avevo accumulato una quantità tale di racconti, esperienze e riflessioni sulla disabilità vissuta “dalla parte del genitore” che, oltre a coprire una buona parte dello spettro di domande e dubbi che una persona si pone, incontrando la disabilità nella sua vita, forse meritava di essere condivisa anche in una forma diversa dallo scritto estemporaneo, per essere accessibile a tutte quelle persone che non hanno particolare confidenza con l’utilizzo dei moderni strumenti informatici o voglia di mettersi in gioco in prima persona in un forum di discussione. Proprio per queste ultime ho pensato in particolare che il mio sforzo potesse essere utile, mettendo a disposizione l’essenza del mio vissuto genitoriale, affinché chi vive esperienze simili alla mia o per qualsiasi ragione desideri confrontarsi con il tema della disabilità intellettiva-relazionale e fisica, possa trovare conforto nel riconoscere di non essere solo a provare determinati sentimenti (non sempre positivi!) e possa sperare in un futuro concreto di difficile immaginazione – realizzatosi in vite “reali” – oltre a trovare spunti di riflessione per interrogarsi sui propri atteggiamenti nei confronti della disabilità.
Per trasformare il tutto in un libro, non ho dovuto fare altro che “organizzare”, con un minimo di logica e sequenzialità, i miei scritti, dopo una necessaria e dolorosa selezione (anche se alla fine di tale operazione il risultato è stato ancora un “mattone” di circa 500 pagine!). Per fare questo, ho utilizzato uno dei miei “post” più ironici e che nonostante ciò ritengo più profondi, vale a dire l’
AbbeceDario, sorta di dizionario (s)ragionato sulla sindrome di Down e la disabilità in genere, il cui titolo mette insieme scherzosamente il significato originale del termine con il nome del mio primogenito Dario, la persona che per prima mi ha “costretto” a confrontarmi con questa realtà. Ogni capitolo del libro inizia infatti con un breve paragrafo che descrive tutti gli “attributi” (veri o presunti tali) di un disabile che iniziano con quella lettera dell’alfabeto, a cui seguono tre racconti di vita (uno per ogni figlio, perché i miei figli sono tre, i primi due con diverse disabilità intellettive-relazionali casuali di differente gravità, e l’ultima… diversamente “normale”) e un paragrafo dedicato più alla condivisione di riflessioni intime… intitolato Il Pensatoio.
Per quanto riguarda la mia passione per la scrittura, devo dire che pur avendo amato scrivere fin da giovane, l’“urgenza” di trasformare i miei pensieri in parole scritte è esplosa prepotentemente insieme all’intima necessità di mettere in ordine
 sentimenti, vissuti e piccoli episodi quotidiani e significativi che hanno caratterizzato la mia esperienza di padre. Perché un libro, specie se di questo genere, si scrive prima di tutto per sé… e solo poi anche per gli altri. Per raccontar loro che oltre al dolore, alla fatica, alle difficoltà che sicuramente accompagnano la vita di un figlio disabile e della sua famiglia, c’è di più… molto di più. C’è innanzitutto la coscienza che vivere da disabile o con un disabile si può… e c’è la consapevolezza di un’umanità preziosa che spesso non viene valorizzata solo per paura, mancata conoscenza, imbarazzo. Raccontandomi come genitore, ho cercato di gettare un piccolo ponte tra due mondi che spesso comunicano troppo poco e male…affinché la conoscenza reciproca li potesse avvicinare un po’ di più. Con crudele onestà, ma anche con serenità e un po’ di sana e doverosa autoironia, indispensabile e abituale compagnia di tante famiglie che si trovano a vivere in questo mondo un po’ particolare».

Ha venduto oltre mille copie, ha ottenuto tanti riconoscimenti e premi. Quante emozioni ha provato?
«L’emozione più grande, unica, quella che “non ha prezzo” – per fare il verso a una nota pubblicità -, è quella di rendersi conto, attraverso il feedback dei lettori, che con i tuoi scritti sei riuscito a
 trasmettere emozioni, a stabilire un rapporto empatico con tante persone. E l’hai fatto raccontando storie di vita vissuta, reali, non “costruite” a tavolino per generare risposte emotive, ma instaurando una sorta di dialogo, solo apparentemente “a senso unico” con chi si confronta con la tua esperienza e il tuo vissuto. Perché un libro non è fatto solo da chi lo scrive, ma anche da chi lo legge… mai uguale a se stesso.
I premi hanno un’importanza relativa, in quanto a parte l’indubbia soddisfazione personale – sarebbe sciocco negarlo – valgono essenzialmente per la visibilità aggiuntiva che danno al libro, permettendo di riflesso una sua diffusione più ampia e capillare. Per raggiungere più persone possibili, con il suo messaggio comunque positivo e contribuire a creare un mondo
più a misura di disabile. In questo senso il numero di copie vendute ha anche una seconda valenza: tutto il ricavato derivante dai diritti d’autore, infatti, è destinato a tre associazioni che si occupano a vario titolo di disabilità intellettiva-relazionale.
Per favorire la massima diffusione possibile, inoltre, il libro è disponibile
 anche in versione digitale su tutti i maggiori negozi online, in formato adatto ai principali reader presenti sul mercato (ePUB, MOBI)».

È stato difficile affrontare temi tanto delicati, come la sessualità e la fede?
«Solo parzialmente. Perché quando un argomento specifico ha un ruolo importante in un tema generale, deve comunque essere discusso. E i due argomenti in questione, indubbiamente, sono in diverso modo entrambi
 fondamentali nell’approccio che una persona ha nei confronti della disabilità, quella vera, non edulcorata, con la quale bisogna “fare i conti”. E così i tabù (sbagliati), le inibizioni e anche la naturale e giusta riservatezza passano in secondo piano.
In fondo, entrambi gli argomenti hanno a che fare col piano della
 “relazione”. Verso i propri simili, e verso Dio. E l’uomo è un’animale relazionale. Non si può prescindere quindi dal parlare di questi temi, in un modo o nell’altro, anche parlando di disabilità. E bisogna farlo con onestà e naturalezza, guardando ad esempio alle loro esigenze sessuali, siano esse istintive e/o affettive, come al naturale desiderio di pienezza di umanità che c’è in ognuno di noi, e che in ognuno di noi trova forme e modi differenti per esprimersi. Fino a poco tempo fa, ad esempio, si pensava che le persone Down non fossero capaci di sentimenti… niente di più falso. E la dimensione affettiva della sessualità è una realtà oggi sempre più presente e riconosciuta nella loro realtà, ma va accompagnata a maggiore attenzione, professionalità e delicatezza, senza atteggiamenti “rivendicatori” che affermando un’uguaglianza che di fatto non esiste… diano per scontato il diritto ad una sessualità “normale”‘. Questo vale sia per ciò che riguarda la sessualità che si esprime attraverso la corporeità, che quella “progettuale” (il desiderio di sposarsi, formare una famiglia, fare figli).
Ovviamente tutto questo, nel caso della disabilità intellettivo-relazionale, deve necessariamente confrontarsi con il concetto di responsabilità, di coscienza dei propri pregi e limiti, della capacità o meno di “prendersi cura di” e così via. Ma è un cammino
 possibile e doveroso, in cui ogni persona, con l’aiuto della famiglia, di una società priva di pregiudizi e di persone professionalmente capaci e preparate ad accompagnarli in questo cammino delicato ma bellissimo, può trovare un suo personale equilibrio e un proprio modo di realizzare la propria sessualità possibile. Senza preclusioni e pregiudizi, ma anche senza forzature.

Particolare di copertina di "Come aquiloni... o quasi"

Valentina Minutoli, “Idillio”, 2010, particolare dell’opera utilizzata nella copertina di “Come aquiloni… o quasi”

Per quanto poi riguarda la Fede, che potrebbe anche essere considerata un aspetto privato e intimo della persona, io credo che comunque abbia anche una dimensione “pubblica” importante, quella che costringe a porsi interrogativi importanti, sia alla persona con disabilità che ai suoi genitori; domande che hanno a che fare con il “perché”, il “perché a me”, gli inevitabili e imperscrutabili sensi di colpa, e di come tutto ciò si riassuma nel senso che si dà alla propria e altrui esistenza, e al significato concreto delle parole “destino”, “caso”, “disegno”. Nessuno può sottrarsi a queste domande, figuriamoci se può farlo un genitore di due figli disabili!».

Grazie alle analisi prenatali, molte donne che scoprono di aspettare un figlio con sindrome di Down decidono di abortire. Manca il coraggio di affrontare una vita da genitori disabili? La scelta deriva da aspetti culturali e sociali? Nel libro scrive di quando Dario parlava davanti ad un pubblico, dando indicazioni precise a chi stava aspettando un figlio Down. E troviamo uno spunto di riflessione anche nell’Abbecedario alla lettera N “Nati”. Quali sono le principali difficoltà per un genitore che si trova davanti a una scelta così pesante?
«È un dato di fatto e la riprova è che se una volta i figli Down nascevano da coppie anziane – visto l’aumento del rischio di concepimento di bambini con questa anomalia cromosomica proporzionale all’età della madre – al giorno d’oggi nascono quasi esclusivamente da
 coppie giovani, tanto giovani da non rientrare nemmeno nel protocollo di “diagnostica preventiva” previsto per le madri oltre l’età considerata statisticamente a rischio. Questo vuol dire che in caso di diagnosi “positiva” (che paradosso il termine, eh?!) alla sindrome di Down, più del90% delle coppie decide di abortire. Le persone Down che nascono sono quindi quasi sempre “sorprese” riservate a coppie giovani e inconsapevoli (queste cose capitano sempre “agli altri”!), oppure a coppie che decidono di non correre il rischio di quell’1% di mortalità del feto conseguente ad amniocentesi o a prelievo dei villi coriali e di non sottoporsi allo screening diagnostico.
Se un giorno avessimo la disponibilità di strumenti diagnostici più affidabili e non invasivi, da applicare a tappeto a tutte le gravidanze, senza rischi per il nascituro, la tendenza potrebbe quindi essere quella… all’”estinzione” delle persone con Sindrome di Down, “traguardo di civiltà” sbandierato già da alcuni Paesi del Nord Europa, come raggiungibile in breve tempo, con definizioni crudelmente asettiche come
 Down-free Country e similari.
Ma sicuramente in moltissimi casi la scelta di non mettere al mondo un figlio con la sindrome di Down (o anche con molte altre malformazioni, la natura è molto fantasiosa in questo!) è spesso dettata dalla
 paura, associata alla non conoscenza e al profondo senso di solitudine in cui due genitori vedono trasformarsi in un attimo i loro sogni e progetti futuri, l’“immagine” ideale e perciò non vera che si erano costruiti del proprio figlio. Una maggiore e più corretta informazione al momento della comunicazione della diagnosi prenatale, insieme a una rete di supporto che senza troppi discorsi mostri ai futuri potenziali genitori la realtà concreta di famiglie che vivono una vita “possibile” e “tentativamente” serena, come fanno tutti, sicuramente porterebbe a risultati diversi, e se non altro a scelte più consapevoli.
Ecco, il problema è proprio che le persone sono costrette a scegliere, spesso senza alcuna consapevolezza, da sole, e in pochissimo tempo. E questo mediamente (perché le eccezioni ci sono!) non può che portare a una decisione sola.
Della
 “terza via”, poi, nessuno parla mai, ma anche questa è una scelta possibile: il non riconoscimento del proprio figlio, che quindi viene dato in adozione. Ci sono veramente tante famiglie disponibili ad accogliere bambini con la sindrome di Down, a riprova che una scelta consapevole può comunque portare a soluzioni “diverse”.
Certo, le difficoltà sempre più emergenti nel settore del welfare attuale, specie nel nostro Paese (pure all’avanguardia per quanto riguarda il piano legislativo nel campo specifico della disabilità!), non aiutano a scegliere di… complicarsi la vita (perché questo sicuramente comporta, inutile negarlo, la presenza di una persona con disabilità all’interno del nucleo familiare). Ma per richiamare quanto è scritto nella sua domanda, riguardo all’
AbbeceDarioalla lettera N “Nati” e al parere di Dario sulla propria vita, provate a chiedere a una persona Down se è felice di esistere. Che risposta vi immaginate di poter ricevere?!».

Quanto incide il fatto che manchi un sufficiente supporto sociale ai genitori che percepiscono la nascita di un figlio disabile come una tragedia? Per esempio, come valuta l’integrazione, soprattutto nelle scuole?
«È il problema principale, come scrivevo poco sopra. Lo è già ancor prima della nascita. “Metterò al mondo un infelice?”, si domanda il genitore…, “sarà deriso ed emarginato da tutti?”…, “non potrà condurre una vita autonoma e sociale?”. Tutte domande lecite e che si radicano profondamente in una realtà certo non semplice, ma che verrebbero moltissimo ridimensionate, a fronte di una conoscenza più approfondita del mondo della disabilità.
Ricordiamoci sempre – non mi stancherò mai di dirlo! – che in Italia abbiamo la
 legislazione più avanzata d’Europa e del mondo in termini di integrazione, a partire dall’integrazione scolastica, per arrivare a quella lavorativa. È nelle cosiddette “buone prassi” che poi “cadiamo” miseramente, e quindi è in questa direzione che devono essere fatti i maggiori sforzi. Dalla carta… ai fatti. E tuttavia, ciò non toglie che culturalmente, in teoria, siamo molto evoluti come spinta ideale (cos’è una Legge se non questo?). Dobbiamo solo fare in modo che questa spinta ideale si trasformi in scelte concrete, in mentalità comune, in buone abitudini.
Se l’integrazione nella scuola non “gira”, è solo per colpa della scarsità e dell’inadeguatezza delle risorse, economiche e umane. Certo, siamo in periodo di crisi, e tutti devono “subire”, figuriamoci chi “costa” tanto… come un disabile (lo diceva anche un piccoletto in uniforme con degli strani baffetti e una croce uncinata sul braccio non molti anni fa!), ma ricordiamoci sempre che il grado di civiltà di una Società si misura proprio sulla sua capacità di
 tutelare e proteggere i suoi membri più deboli.
Far circolare queste idee per cercare di cambiare la mentalità corrente è una responsabilità cui noi genitori disabili non possiamo sottrarci. Anche per questo
 Come aquiloni… o quasiesiste».

Ci sono ormai tantissime associazioni per famiglie con figli disabili e su internet troviamo anche dei forum di discussione, di incontro e di condivisione delle proprie esperienze. Anche lei ha pubblicato dei contenuti in questi siti, uno fra tutti il già citato Pianeta Down di cui fa parte. Cosa ne pensa di questa rete virtuale di confronto?
«Le associazioni hanno avuto negli anni passati – e hanno tuttora – un’importanza
fondamentale nel fornire supporto sul territorio, nell’indicare possibilità di assistenza, nell’unire i genitori, dando loro quella “massa critica” spesso necessaria ad ottenere quanto meno di “farsi ascoltare”, di far emergere bisogni e di far sorgere iniziative e soluzioni per venire incontro ad essi. E questa è ormai una prassi consolidata anche se non si può mai considerarla come “scontata”.
Particolare della copertina del libro "Come pinguini nel deserto"Ma internet e i forum di discussione hanno avuto il potere dirompente di permettere la diffusione e la condivisione delle emozioni, cosa resa molto più facile dal dialogo con persone “reali” sì, ma protette in un certo senso dallo schermo di un personal computer, senza quell’imbarazzo… quel naturale pudore che deriva dal contatto personale, visivo, fisico. La dimensione emotiva è così stata
 più libera di esprimersi, senza maschere, senza finzioni di convenienza sociale, senza “buonismi”, e in tanti si sono accorti di non essere soli, si sono riconciliati con i sentimenti non proprio “positivi” e idilliaci che provavano nei confronti dei loro figli, riuscendo così ad aumentare la propria scarsa autostima e a trasformare anche queste negatività in risorsa, a servizio della crescita dei figli. E questo a prescindere dalla territorialità, unendo persone diverse per ceto, provenienza geografica e sociale, cultura, nazionalità ecc. Perché in questo la Rete ha lo stesso approccio alla realtà che ha la disabilità: sono entrambe ineluttabilmente… “democratiche”. Un effetto, quindi, positivamente devastante.
Inviterei, in questo senso, a leggere (oltre naturalmente al mio!…) anche il libro di Autori Vari
Come pinguini nel deserto, che è proprio la trasposizione senza modifiche dei thread [fili di discussione, N.d.R.] più significativi presenti nel già citato forum di discussionewww.pianetadown.org e scritti tra il 2004 e il 2006. Può certamente servire ad apprezzare quanto aiuto derivi dalla condivisione di sentimenti, esperienze, realtà e vissuti».

Per la prima volta, nella storia di Special Olympics, il noto movimento internazionale sportivo di persone con disabilità intellettiva e relazionale, un giocatore italiano[Massimiliano Priolo, N.d.R.] ha partecipato dal 15 al 17 febbraio all’ All Star Game NBA, la lega professionistica statunitense del basket, a Houston, nel Texas. Di fronte a questo evento – che ci sentiamo di definire come un vero passo avanti per l’integrazione – può esprimere un suo parere, come padre di Dario, campione paralimpico di nuoto, impegnato anch’egli nelle gare Special Olympics?
«Lo spirito di Special Olympics, movimento nato negli Stati Uniti negli Anni Sessanta, per favorire l’attività sportiva, e con essa la crescita personale, l’autonomia e la piena integrazione delle persone con disabilità intellettiva, è veramente straordinario. Permette agli atleti di gareggiare innanzitutto “tra pari”, quindi per una volta di confrontarsi in una competizione (sportiva, ovvero metafora di tutte le competizioni cui ognuno di noi è chiamato nella vita quotidianamente) in cui
 non sono perdenti in partenza. Infatti, ogni batteria (in sport non di squadra, tipo nuoto, sci ecc.) è composta da persone di simile abilità, a prescindere dal tipo di disabilità, in modo che a fare la differenza siano “veramente” l’impegno, l’allenamento e lo sforzo profuso durante la gara. Questo insegna ai ragazzi che si può vincere, si può perdere… ma che in fondo la vera differenza la fa il “dare tutto”. Non a caso, il giuramento che gli atleti Special Olympics pronunciano all’inizio di ogni manifestazione è “Che io possa vincere, ma se non riuscissi, che io possa tentare con tutte le mie forze”!
Il ritorno di autostima che deriva da questo “sano” agonismo – che ha poco o nulla a che fare con il record, con la performance estrema, ma che valorizza lo sport principalmente come strumento di confronto con il “proprio” limite – è straordinario, e si estende a tutti i campi della vita relazionale e sociale della persona che ne beneficia.
A questo primo piano, se ne aggiunge poi un altro, altrettanto importante, quello dello
 “sport integrato”, dove atleti disabili e atleti normodotati gareggiano fianco a fianco in discipline generalmente di squadra, con regolamentazioni precise che non lasciano nulla al caso. Inutile sottolineare quale immenso valore possa avere una pratica sportiva come questa, al fine di promuovere l’integrazione sociale!
Dario ha svolto attività sportiva in diverse discipline, nuoto, sci, bocce, giungendo anche a partecipare ad alcune gare internazionali (bellissima l’esperienza di incontro tra ragazzi provenienti da tutto il mondo o da tutta Europa!), e ha avuto anche l’onore di pronunciare il giuramento dell’atleta di fronte a migliaia di persone, durante la Cerimonia di apertura dei Giochi Nazionali, a Roma nel 2005. Ora non fa più attività sportiva a livello agonistico, ma questa esperienza lo ha formato nel fisico e nello spirito e sicuramente gli ha permesso di crescere con più consapevolezza dei propri limiti e delle proprie possibilità, credendo in esse».

Grazie al lavoro di tante associazioni e volontari, grazie alle tante famiglie di genitori “speciali”, grazie a coloro che come lei offrono un forte aiuto, si può realmente diffondere una cultura diversa nei confronti della disabilità?
«Se non credessi profondamente in questo, vana sarebbe ogni parola, superflua ogni azione, così come inutile il mio libro e ogni momento “speso” in varie associazioni, con diversi ruoli a servizio di un cambiamento culturale che è l’unico vero obiettivo di questo agire a volte apparentemente caotico, ma sempre orientato a dare ai nostri figli – o a chi verrà dopo di loro – le stesse possibilità di
 giocarsi la propria umanità nel mondo che ha chiunque altro. Ricordando quanta strada è stata fatta da chi ci ha preceduto. Perché ognuno di noi fa parte di un cammino, e questa coscienza aumenta la dignità di ogni singolo gesto, teso a cambiare in meglio la cultura della disabilità».

Quali sono le sue speranze, i suoi sogni per il futuro, per i suoi figli?
«Dopo tante parole, questa è una domanda che trova nell’incredibile semplicità e brevità della sua risposta la dimostrazione dell’universalità dell’esperienza genitoriale. Cosa spero e sogno per i miei figli?
 Una vita serena, possibilmente “piena” di affetti, “tentativamente” felice. Il resto… è solo corollario».

Sta lavorando a un nuovo libro?
«In realtà non ancora, ma certo mi piacerebbe farlo, magari stavolta più da “scrittore”, cioè inventando storie capaci di trasmettere emozioni e idee, e aprire le menti. Mi piacerebbe tanto provare a scrivere un romanzo breve, che avesse per protagonista una persona con disabilità intellettiva-relazionale. Vedremo se ne avrò il tempo e le capacità.
Ho notato con piacere che ultimamente diversi scrittori stanno cominciando a
 confrontarsi con questo tema e la cosa mi rende felice, perché vuol dire che comunque la disabilità “interessa”, coinvolge, non è più relegata a tabù, ma inizia ad essere considerata come unarealtà “normale” della vita, una cosa che può capitare, a tutti. E perciò interessa tutti, non solo chi ne è colpito più o meno direttamente.
Sarei felice di poter continuare a contribuire a questo processo culturale attraverso la scrittura, che è uno strumento potente, e forse il modo più efficace che ho a disposizione nelle mie povere capacità».

Come aquiloni… o quasi si conclude con una splendida poesia di auguri per tutti i nostri “Aquiloni”. Può dedicarci ancora un “pensiero speciale” a conclusione di questa intervista?
«Volentieri. Lo faccio proprio con la stessa poesia che è citata nella domanda, in realtà una canzone, visto che così è stata composta da me per dedicarla a Marco, nato quasi cinque anni fa, figlio secondogenito di un’amica che si è solo “avvicinata” al mondo della disabilità dopo un’ipotesi di diagnosi prenatale rivelatasi poi fortunatamente infondata.
La canzone fa da contrappunto finale alle parole con cui il libro inizia, che riporto qui di seguito: “‘I figli sono come gli aquiloni, passi la vita a cercare di farli alzare da terra’ (E.Bombeck)
. Ma non tutti i figli voleranno via… liberi e soli come è giusto che sia. Alcuni si impiglieranno nei rami di un albero, altri, troppo goffi e pesanti, o forse malcostruiti, a fatica si alzeranno da terra per ricadere subito dopo voli brevi e certamente non arditi, altri ancora magari riusciranno a volare… ma non potranno mai ‘spezzare il filo’. La forza del genitore sarà anche in quel caso quella di correre insieme a loro… magari più piano, meno spesso, e alla fine, quando correre non avrà più senso né scopo, sedersi ed abbracciarli, con la tenerezza di chi sa di aver fatto solo ciò che un genitore ‘deve’ fare: amare il proprio aquilone. (Alessandro Mosconi)”.
Ecco dunque la canzone, che è il mio augurio a tutti i genitori, a tutti i bambini, a tutte le persone che hanno il coraggio e l’allegra spudoratezza di amare la vita:
L’aquilone – Bambino mio ti voglio raccontare / di una storia che non hai sentito ancora / Perciò apri orecchie e cuore questa sera, / a questo mio canto che sembra una preghiera: / Ti ho donato la vita, ma a che serve / se le mancherà la voglia di stupirsi… / No, non dico oggi che per te ogni cosa è novità / ma se l’abitudine ti invecchierà. / Ti ho donato poi un corpo ma che importa / se userai della sua forza solamente / per restare il primo, il più bello, e non per servire chi / ultimo, di forte e bello non ha niente? / Ti ho donato anche un cuore ma perché / se non danzerai al ritmo del suo battito… / No, non quello che fa sì che il sangue scorra nelle vene, / Intendo il ritmo quotidiano del coraggio. / Ti ho donato anche due braccia e poi due gambe / per sbrigarti ad afferrare ciò che vuoi / ma non la saggezza di guardarti dentro per scoprire / che con esse puoi ‘andare incontro’ e ‘dare’. / Bambino mio ti voglio raccontare / di una storia che non hai vissuto ancora / Perciò apri orecchie e cuore questa sera / a questo mio canto che si fa preghiera: / Ti ho donato occhi, orecchie, naso e bocca / per godere di tutto ciò che è bello / per sorridere e per piangere, ma spero anche perché / siano sempre ‘porte’ aperte a tuo fratello. / Ti ho donato poi un cervello ed una pancia / ma non l’armonia che può legarle insieme. / Sì: ragione, istinto e calcolo, paura e sentimento, / in un miracolo d’amore e libertà / Ti ho donato un sesso, solamente uno / anche se lo scoprirai che sono due, / perché (non adesso) possa un giorno innamorarti di… / di qualcuno che non sia tu stesso… ma di più. / Poi da ultimo ti ho dato anche una lingua; / Sì lo so che è ancora presto per parlare… ma spero che tu impari a usare alcune semplici parole: / Grazie, scusa, ti perdono, aiuto, Amore / Dio buono so… per te non è cosa nuova, / ma se esisti e come dicono tu sei, / prendi in braccio il mio bambino e poi stasera / ascolta il canto di questa mia preghiera… / E se vorrai, dagli ali per volare, / come un aquilone libero nel vento / senza fili che lo tengano legato… / a me… che soffrirò, felice del suo volo. / Bambino mio…”.

Mi rendo conto, rileggendo le mie risposte, di essere stato forse un po’ “serioso-palloso” ;-), ma che dire? Le domande erano troppo “importanti” per lasciarsi andare troppo all’ironia. Ma non temete… il libro invece di ironia ne è pieno, perché essa è uno degli strumenti più efficaci che abbiamo per guardare a situazioni apparentemente tragiche con sereno disincanto, e sorridere alla vita!
Se non ci credete… andate a leggervi l’ormai “famoso”
 AbbeceDario, nel sitowww.comeaquiloni.com dedicato al libro, dove si troverà anche l’introduzione ad esso, il trailer e alcuni tra i tanti giudizi dei Lettori che si sono cimentati con il mio… “mattone”!
Grazie a Superando e in particolare a Laura Sandruvi, che mi hanno offerto con professionalità e simpatia l’opportunità e lo spazio per parlare un po’ del mio libro e di ciò che sta dietro e dentro ad esso».

Tratto da www.superando.it/2013/03/12/come-aquiloni-o-quasi/

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Sara Rattaro - scrittrice

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Mi sono imbattuta nel booktrailer-video e poi ho iniziato a leggere il libro...toccava le mie corde e sapevo che non avrei potuto far finta di nulla...il mio istinto non mi ha tradita. Sto leggendo, pensando, sorridendo ma sopratutto mi sto emozionando...ai miei lettori e lettrici, sempre così sensibili, lo consiglio...grazie Alessandro Mosconi

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Irene

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Volevo solo ringraziare per le emozioni che mi ha regalato il libro Come aquiloni ... .. o quasi .. grazie x qs testimonianza ... di qs grande atto di amore verso la vita .. troppo spesso mi ritrovo ad arrabbiarmi e a vedere solo le cose in superficie .. grazie xche' mi ha dato modo di entrare in profondita' con la vita che mi circonda.

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Sara Rattaro - scrittrice

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Ci sono mille motivi per leggere un libro e sono tutti ottimi. A volte te li consigliano, altre gli scegli. Poi ne trovi uno e ti chiedi perchè proprio lui che non lascia traccia precisa di come sia giunto a te. Lo inizi dopo poco, nonostante non sia breve, lo termini. Poi ti accorgi di aver appena letto una storia vera e questo ti fa bene e male nello stesso tempo come sanno fare solo le bellissime storie difficili, dove nulla è lasciato al caso, dove tutto ha senso.
"Come aquiloni....o quasi" è un bellissimo libro scritto da Alessandro Mosconi. È la sua vita. È la sua straordinaria famiglia. È lui.
Una storia da cui non sono riuscita ad allontanarmi perchè la mia sensibilità a certi argomenti me l'ha impedito, costringendomi a riflettere su quel "...o quasi" di cui io stessa ho scritto molto, su cui mi faccio continue domande. Ma Alessandro è stato più bravo di me a trovargli una definizione, a dargli un valore perchè ha parlato di sè stesso per raccontarci i suoi figli, straordinari e imperfetti come tutti i figli, come tutti noi.
Quante volte abbiamo creduto di non essere all'altezza e poi ci siamo riusciti?
Ecco questo è un romanzo sul Riuscire a vivere una vita piena, a trasformarla nella vita perfetta che avremmo sempre desiderato.
Questa è una storia che avrei voluto scrivere io, Sara Rattaro.

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Daniela

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Ho divorato il tuo libro "Come aquiloni... o quasi", e ti ringrazio per aver condiviso con grande sensibilità riflessioni e quotidianità in questo "manuale" per genitori, abili e disabili, con la tua grande capacità di metterti dall'altra parte, nei panni dei figli, da padre appunto, nel senso più nobile del termine. 
Chi ha avuto la fortuna di non vivere sulla propria pelle o sulla pelle dei propri figli certi problemi di disabilità, ha "bisogno" di un libro come questo, per avvicinarsi e cercare di conoscere questo pianeta. Che poi, in un certo senso, siamo tutti diversamente abili, quindi questo libro è una testimonianza preziosa di accettazione dell'unicità, della grandiosità e dei limiti di ognuno.

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Rosy

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Ho iniziato a leggere un libro di cui ho sentito parlare benissimo( anche le valutazioni sono tutte alte), una storia vera. Certo, non è ...mozzafiato come Chattam, ma commovente da morire. 
Si chiama COME AQUILONI...O QUASI, ed è la storia di un papà ed una mamma con tre figli, di cui due handicappati, uno grave. 
C'è molto da imparare da questa storia vera; per essere banali: come gioire delle piccolissime cose, come apprezzare i momenti buoni e sopportare con serenità quelli cattivi...e tanto altro. Ma ne parlerò alla fine. 
Ho già sottolineato tante di quelle frasi! 
Lo avevo comprato perchè mi interessava come insegnante di sostegno, e mi rendo conto invece che lo dovrebbero leggere TUTTI. Per dare più valore a ciò che di bello si ha nella vita, e che spesso è scontato. 

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Rosy

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Giorni fa mia figlia ha letto che la scrittrice Sara Rattaro ( autrice di Un uso qualunque di te, Sulla sedia sbagliata...) parlava con entusiasmo di questa storia, " Come aquiloni ...o quasi".  Mi sono chiesta: -Perbacco, come mai non lo conosco? Provvediamo subito.
Detto fatto; Google mi snocciola tutte le notizie che voglio, e già capisco " a naso" che sarà il mio genere. 
Con tutti i casi di bambini che ho seguito nel mio lavoro e nella vita ( volontariato, ecc), già sento ...odore di coinvolgimento emotivo! Beh vi assicuro amici: se voi leggerete solo l'introduzione ( la spiegazione del titolo, insomma) potrete capire ciò che intendo. Ora sono circa a metà. 
C'è , non molto prima, una foto tenerissima, del primogenito Dario, ragazzo Down dalle mille capacità, con la sorellina Marialetizia, dopo una " scalata" in montagna, alla Grignetta , che dormono abbracciati, per smaltire le fatiche della salita. l'ho guardata a lungo, con commozione.
Mi incanta l'armonia che regna in questa famiglia , travagliata da tanti problemi.
Il senso di serenità e di accettazione. 
Ma ne parlerò tra qualche giorno, a lettura finita.

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Elisa Cannistraci

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Mi accingo a scrivere questo commento ad un anno circa dalla lettura del libro. Sentivo di volerlo fare, ma forse, ora mi rimane il messaggio più vero, quello che è sedimentato e non si scorda più. Un grande libro di una grande, grandissima e normalissima famiglia. Questo è quello che mi è rimasto il messaggio di una Vita affrontata con grande coraggio, ma senza eroismi; fatta di poesia, ma non stucchevole; grandi difficoltà gestite con molta intelligenza e delicatezze impagabili e , da non sottovalutare, il tutto valutato con un'obiettività veramente da prendere come esempio per la propria vita. Rassicurante avere delle persone così fra noi...

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